Doença rara causa lesão medular e deixa médico paraplégico; recuperação de lesões ainda é uma incógnita para a medicina


Médico teve um carvernoma em sua forma mais rara, que causou uma lesão na medula
Reprodução/Redes Sociais
Lucas Hoffmann saiu de um plantão médico andando e, poucas horas depois, já não conseguia mover as pernas. O responsável foi um sangramento provocado por um cavernoma na medula espinhal, uma condição rara que causa malformações nos vasos sanguíneos. Desde então, ele enfrenta uma longa jornada de reabilitação para tentar voltar a andar.
➡️ O cavernoma é uma malformação vascular causada por uma alteração nos vasos sanguíneos do cérebro ou da medula espinhal. A condição forma um emaranhado de pequenos vasos, envoltos por uma estrutura semelhante a uma caverna, o que aumenta o risco de sangramentos no local onde surge.
A doença é silenciosa. Muitos pacientes só descobrem que têm um cavernoma depois que ocorre um sangramento capaz de provocar sintomas ou sequelas. A condição também é considerada rara: segundo especialistas, cerca de uma em cada 200 pessoas tem essa malformação no cérebro, onde ela é mais frequente.
No caso de Lucas, a situação era ainda mais incomum. Apenas cerca de 2% dos cavernomas surgem na medula espinhal.
Médico passou por uma cirurgia complexa no início de maio após um segundo sangramento
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O sangramento gerou uma lesão na medula espinhal, e o médico perdeu o movimento das pernas. Agora, ele vive uma jornada para voltar a andar — uma jornada complexa. Hoje, a recuperação de pacientes com lesão medular é uma incógnita. Não existe medicamento ou intervenção capaz de restabelecer a conexão interrompida pela lesão.
Há pesquisas em andamento, como a polilaminina. Apesar de ter uso compassivo permitido para pacientes, a pesquisa que pode comprovar a eficácia e a segurança da substância ainda está em fase inicial.
Hoje, sou um médico que tem mais a perspectiva do paciente. Tenho muita esperança de que eu possa voltar a andar e ter a vida que eu tinha. Mas, enquanto isso não muda, quero ser o melhor médico que posso ser e cumprir o meu legado, que é ajudar as pessoas que estão nesse processo.
Médico teve um carvernoma em sua forma mais rara, que causou uma lesão na medula
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Do consultório à cadeira de rodas
Lucas conta que estava atendendo pacientes no fim de 2025 quando começou a sentir fortes dores na cervical. Na saída, uma enfermeira percebeu que ele estava arrastando uma das pernas ao andar, e ele foi levado para atendimento.
Depois de uma série de exames, descobriram que ele tinha um cavernoma em sua versão mais rara: na medula espinhal.
“Mesmo como médico, nunca tinha ouvido falar na doença. A primeira vez foi recebendo o meu diagnóstico”, explica.
➡️ O sangramento na medula é um quadro grave. A medula espinhal é um feixe de nervos que conecta o cérebro ao restante do corpo. Ela funciona como uma via de comunicação: transmite os comandos do cérebro para os músculos e leva de volta informações. É por esse mecanismo que o ser humano consegue se movimentar.
O cavernoma colocou uma quantidade de sangue nesse delicado feixe de nervos, gerando uma lesão. Com isso, a comunicação que antes existia foi interrompida, e ele perdeu o movimento das pernas e a sensibilidade até o umbigo.
Eu saí de um dia normal de atendimento para uma vida completamente diferente da que eu conhecia, em uma cadeira de rodas.
Lucas aposta na fisioterapia para a reabilitação
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De 2025 até o início deste ano, Lucas esteve dedicado a uma rotina de reabilitação. O médico havia conseguido, em seis meses de tratamento com fisioterapia, recuperar a sensibilidade até o umbigo e já sentia a coxa. Uma evolução considerável diante do quadro dele. O plano era seguir com a reabilitação e, até agosto, voltar ao consultório — ele atende na rede pública do Paraná.
No entanto, foi surpreendido por um novo sangramento em abril deste ano. Ele sentiu novamente uma dor intensa na cervical e, em poucas horas, já não tinha mais força nem movimentos nos braços.
O sangramento havia subido dois níveis na medula em relação ao episódio anterior — desta vez chegando à vértebra C4 e comprometendo também o braço. Havia um risco alto de que, dessa vez, ele perdesse completamente os movimentos.
Oito horas de cirurgia, conectado a eletrodos
Depois do sangramento, Lucas foi transferido de avião para São Paulo para passar por um especialista em seu caso, o neurocirurgião Francisco Sampaio, especialista em coluna vertebral do Hospital Sírio-Libanês e da Rede D’Or Star.
O médico explica que, no primeiro sangramento, foi feita uma cirurgia de emergência, com a região ainda vulnerável, e não foi possível retirar todo o cavernoma.
Dessa vez, a cirurgia podia ser feita com mais tempo, mas era mais desafiadora. Afinal, a região já havia sido operada antes, o que torna o procedimento mais complexo.
Para essa etapa, ele passou por um processo inovador: a técnica de monitoramento neurológico intraoperatório. Nela, são introduzidos 180 eletrodos no corpo do paciente durante a cirurgia.
Com isso, um médico monitorava cada movimento do bisturi: quando o cirurgião tocava em uma área ligada ao braço esquerdo — que Lucas ainda movimentava — a equipe parava imediatamente. Cada milímetro era mapeado antes de avançar.
“Antigamente, nos guiávamos apenas pela anatomia e tínhamos que esperar o paciente acordar para saber se havia alguma sequela. Hoje, conseguimos saber em tempo real qual é a consequência de mexer naquela área e, assim, preservar a medula do paciente.
Foram oito horas de cirurgia, mas o procedimento foi um sucesso. O cavernoma foi retirado completamente, e Lucas saiu movimentando o braço com força total — exatamente como estava antes.
Polilaminina: por que o estudo não foi publicado por revistas científicas
Recuperação
O diagnóstico de lesão medular é complexo. Não existe medicamento nem procedimento capaz de reverter o quadro. A melhora depende da capacidade de recuperação do organismo diante da lesão — e essa resposta raramente é clara.
➡️ Isso porque a própria medula espinhal tem capacidade limitada de regeneração, e nem os médicos conseguem prever se o corpo vai responder, em que grau e em quanto tempo.
Segundo o neurocirurgião Jorge Pagura, que há 50 anos opera pacientes com lesão medular e é professor emérito da Universidade Federal do ABC, há evidências de que até 30% dos pacientes podem apresentar algum grau de recuperação com reabilitação. Ainda assim, esse resultado não é universal.
O que define isso é a gravidade da lesão, a agilidade na hora de operar para conter o dano e a recuperação. Ou seja, não é uma conta matemática, em que os resultados são padronizados.
A medula é como um cabo e, diferentemente do cérebro, ela não tem neuroplasticidade. Ou seja, não consegue se adaptar (…) O que a gente vê no dia a dia dos pacientes é que as respostas têm muitas variáveis.
No caso de Lucas, o que os médicos explicam é que na segunda cirurgia, eles observaram uma medula com chance de recuperação. No entanto, segundo Lucas, foram claros para ele de que essa é uma possibilidade, mas não há qualquer garantia.
O médico conta que se mantém esperançoso, mas diz que sua missão como profissional da saúde está acima de uma possível mudança de cenário.
Longe do consultório, Lucas decidiu usar as redes sociais para falar sobre a doença, que é pouco divulgada. E para compartilhar a rotina como uma pessoa cadeirante e em recuperação. Hoje, são 77 mil pessoas acompanhando seu tratamento.
“Eu tento ser força para quem está vivendo o que eu vivo. Descobri que nem todos os ambientes são acessíveis e que, mesmo se pudesse voltar a trabalhar hoje, o ambiente precisaria de mudanças para me receber. Falo sobre isso e sigo tentando exercer a medicina de outras formas, ajudando quem está na mesma situação que eu”, explica.
E a Polilaminina?
Atualmente, a polilaminina está na fase inicial dos estudos para comprovar sua segurança e eficácia.
A pesquisa, liderada por Tatiana Sampaio, mostrou indícios de que a substância pode ajudar na regeneração em casos de lesão medular aguda, que ocorre logo após o trauma na região.
No entanto, o estudo nunca foi o estudo ainda não foi publicado em revista científica revisada por pares. Até agora, o que a equipe possui é um pré-print — uma versão preliminar da pesquisa.
Entenda como funciona a polilaminina.
Arte/g1
O Cristália, laboratório responsável pelo estudo e que vem fazendo um investimento milionário no desenvolvimento da substância, obteve autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para iniciar os testes em humanos. No entanto, essa etapa ainda não começou.
Para que a polilaminina chegue de fato aos pacientes, ainda será necessário:
Iniciar os ensaios clínicos regulatórios em humanos, começando pela fase 1, voltada à avaliação da segurança em um pequeno grupo de participantes. Essa etapa foi aprovada pela Anvisa em janeiro e ainda aguarda análise do comitê de ética. Ou seja, os testes ainda não começaram.
Caso a segurança seja comprovada, ampliar os estudos para as fases 2 e 3, nas quais são avaliadas a eficácia, as doses adequadas e os possíveis efeitos adversos em grupos maiores de pacientes.
Se os resultados dessas etapas forem positivos, solicitar o registro sanitário do medicamento. Somente após a aprovação o produto poderá ser comercializado.
Nada disso aconteceu até o momento.
Apesar disso, pacientes já estão tendo acesso à substância por meio do que a Anvisa chama de uso compassivo. A modalidade permite que produtos ainda em fase de pesquisa sejam utilizados por pacientes que não possuem outras opções terapêuticas.
Até o início do ano, o Cristália informou que cerca de 60 pacientes haviam recebido a polilaminina. No entanto, desde a apresentação do caso do paciente que participou do estudo e voltou a andar, nenhum outro caso de recuperação de movimentos foi divulgado publicamente pelo laboratório ou pela pesquisadora.

Fonte Original: G1